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Ocho mujeres rosarinas presentaron un amparo colectivo para poder recibir o cultivar su propio cannabis medicinal sin ser penadas por la ley. Es el primer caso de este tipo en Argentina. Cuentan con el respaldo de la Universidad Nacional de Rosario que testea los aceites y con el asesoramiento de médicos especializados. Testimonios de madres que cotidianamente intentan mejorar la vida de sus hijos enfermos. El drama y la lucha de Erica Rojas, mamá de Santino, un niño de tres años que acaba de fallecer.

Fotos: Ciudad Futura

El reclamo de ocho mujeres rosarinas para recibir aceite de cannabis de distintas cepas por parte del Estado o de cultivarlas ellas mismas acaba de convertirse en el primer amparo colectivo de su tipo en Argentina. “En mi tránsito por el cannabis siempre estuve fuera de la ley”, dice Carina Prieto, una de las madres cultivadoras. “Tampoco puedo salir a comprar porque no sé qué es lo que compro. Si me encuentran con una planta, soy narcotraficante; si voy a comprar también”, agrega. Ella y las demás amparistas están asesoradas por la Asociación de Usuarios y Profesionales para el Abordaje del Cannabis (Aupac) y la Facultad de Ciencias Bioquímicas y Farmacéuticas de la Universidad Nacional de Rosario, donde testean sus aceites.

La estrategia jurídica se dirimirá en el juzgado civil de Silvia Aramberri, donde se presentó la medida cautelar, y en el ámbito penal en el que recayó un Habeas Corpus que evaluará el juez Marcelo Bailaque. Ambos son juzgados del fuero federal. “A diferencia de las dos acciones individuales similares y exitosas en Salta y recientemente en Chubut, no pedimos permiso para cultivar porque estas madres ya lo vienen haciendo, es una realidad; lo que buscamos es protección porque nosotras asumimos esta conducta, que está penada por la ley”, explica la abogada Jésica Pelligrini.

Por este motivo, el Habeas sugiere al magistrado que se “ordene a las diversas fuerzas de seguridad que se encuentran en su órbita de mando, abstenerse de interferir en el ejercicio de nuestro legítimo derecho a cultivar cannabis con fines medicinales”. Tanto el Habeas como el amparo ingresaron poco antes de la feria judicial aunque son las “vías más expeditas”, sostuvo la letrada consultada.

“Cultivar no es gran cosa, pero si no hubiéramos tenido un cultivador al lado ninguna podría haber arrancado; y si no teníamos muchas plantas, ya sea por diferentes cepas o porque le agarra un hongo o un bicho y se mueren, también se hubiese complicado. Parece loco pero cuando a una mamá se le muere una planta, lo que lloramos y nos angustiamos no tiene nombre”, dice Erica Rojas, mamá de Santino, un niño que tres años que acaba de fallecer y cuyo caso se relata al final de este artículo.

En el amparo se enumeran una serie de antecedentes jurídicos, como los fallos Bazterrica y Ariola de la Corte Suprema de Justicia de la Nación, donde se reclama al Poder Legislativo la despenalización de la tenencia de drogas para uso personal. “Y también resoluciones que declararon inconstitucional penar el autocultivo en La Rioja y La Plata, algo que también solicitamos. Además, acercamos muchísima prueba de antemano, historias clínicas, informes de Aupac y testeos”, agregó Pelegrini, quien pertenece a la agrupación política santafesina Ciudad Futura.

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“Mi medicina”

Carina Prieto cuenta lo que le costó digerir el diagnóstico de su hijo Juan Cruz, quien padece Trastorno del Espectro Austista (TEA). “Era tener un hijo grande en un cuerpo de un niño”, dice. Hablaban casi exclusivamente por señas. Contra todo pronóstico, le iba muy bien en el colegio pero “a nivel social tenía problemas para interaccionar. No tenía amigos”. El chico corría y “aleteaba”, síntomas clásicos de este trastorno. Estaba en su mundo.

“Me sentí frustrada; durante tres o cuatro años salía de la escuela y se iba a hacer estimulación, no tenía una vida de nene. Siete terapeutas, y él se estaba dando cuenta que había algo que no funcionaba, captaba lo que pasaba a su alrededor”, sostiene Prieto. Una amiga le recomendó probar con cannabis. Con el aceite, dice, cambiaron muchas cosas: “Lo más importante, ¡me empezó a mirar!”.

Según su relato, Juan Cruz rápidamente se tranquilizó. Desapareció el aleteo, dejó de golpearse contra las paredes, empezó a formar oraciones, a concentrarse más en el otro, a tener menos miedo a los ruidos. Luego llegaron las conversaciones sobre la escuela, los intereses acordes a sus ocho años, las salidas al cine. “Antes no hablaba con nadie, era un nene que en muchos lugares lloraba porque se quería ir; y ahora trata de acercarse a otros chicos, si le das charla, él te charla”, cuenta su madre.

En la composición del aceite que toma predomina el THC (3,36 mg/ml) y en menor medida el CBD (0,06 mg/ml), otra molécula presente en la planta. De momento el registro voluntario que se abrió a instancias de la ley de cannabis medicinal solo incluye un tipo de epilepsia (refractaria) y el único aceite que ingresa al país (Charlotte’s Web) solo contiene CBD. Pietro fue con su hijo y su madre a la última Marcha Mundial de la Marihuana: “Juan sabía por qué era; ‘por mi medicina, porque no me la legalizan’ decía”.

Los escritos judiciales describen cada uno de los casos y los padecimientos ocasionados por el tratamiento médico tradicional en contraposición a los efectos del cannabis. “Estando internado le dieron fenobarbital (barbitúrico), fue horrible; gritaba, mordía a todos, no se quedaba quieto pero aún seguía teniendo movimientos, muchos menos pero tenía. Desde esa noche mi hijo nunca más volvió a ser el mismo”, dice Natalia Porcile, madre Joaquín, de seis años que sufre crisis epilépticas.

Luego le recetaron ácido valproico, una benzodiacepina y etosuximida. “Parecía un zombi mi pequeño hijo con este último medicamento”, sostiene esta amparista en el escrito. “Hoy tengo la certeza de que algunos de los medicamentos que tomó le hicieron más mal que bien, siento tanta culpa e impotencia por no darme cuenta a tiempo”. Esto no quiere decir que ella esté “totalmente en contra de los remedios”, aclara. Pero no funcionaron.

Ahora lo trata con un aceite casero con THC, Charlotte’s Web y dos medicamentos. Con este esquema, disminuyeron las crisis epilépticas en frecuencia e intensidad, mejoró su sueño y su estado de ánimo.

El relato de Natalia Kaliroff, mamá de Joaquín Gigante, con Síndrome de Tourette es devastador. “Lo medicaron por primera vez con el ácido valproico (Logical). Empezó el jardín. Después de algunos meses se le realizan análisis de sangre, el dosaje da como resultado que no era suficiente, por lo que le aumentan la dosis. Estuvo varios meses tomando más cantidad de Logical, hasta que se le realiza un nuevo dosaje y el resultado es que estaba pasado de cantidad”.

Su hijo de ocho años terminó internado de urgencia. Se le diagnosticó “Púrpura Trombocitopénica Autoinmune”. La neuróloga que lo atendía “dijo que era un efecto secundario del ácido valproico”. Lo mismo le comentó la hematóloga, asegura. Con el aceite disminuyeron los tics, la agresividad y la autoagresividad: “Toda la familia vio los cambios del nene con el aceite de cannabis, pero no puedo cultivar fuera de la ley, eso genera más estrés”.

El aguante

El proceso de armado del amparo colectivo llevó varios meses. Según la médica Sofía Maiorana, de Aupac: “Todo comienza con una primera entrevista donde se realiza una historia clínica, con un examen exhaustivo donde se pregunta muchísimas cosas al paciente desde cómo come, cómo duerme, cuánto pesa, etc, acompañado de una evaluación psicológica porque las entrevistas son siempre médico-psicológicas, y luego de esa primera entrevista se desprende lo que es el seguimiento”.

Los familiares participan activamente. Anotan cada toma de cannabis y cuáles sus efectos, siempre guiados por profesionales. Fue una experiencia dura y emocionante, dice esta médica que ya venía siguiendo los casos. “Yo estudié en una universidad pública y no hay nada como esto, que me haya hecho sentir que realmente estaba devolviendo algo a la sociedad por más que fueran ocho personas”. Como activista –agrega– se trata de una “acción concreta y positiva” en un contexto en el que la aplicación total de la ley de cannabis medicinal sigue demorándose.

Como parte del seguimiento, explica, se hacen re evaluaciones para ajustar la dosis y las cepas. Recibieron asesoramiento en cultivo y la ayuda posterior de la Facultad de Ciencias Bioquímicas, donde se pudo determinar perfiles de cannabinoides en los extractos con la colaboración del Laboratorio Industrial Farmacéutico. También participó la Unidad de Optimización Farmacoterapeutica de la Universidad. Estos actores fueron clave en los aspectos sanitarios.

El 8 de junio pasado se realizó una mesa debate del Consejo Académico Social en Salud. “El medicamento es un bien social y debe estar controlado, y ante la ausencia de la regulación tenemos que salir a auxiliar y ayudar a la gente que ha tomado decisiones propias”, planteó allí Esteban Serra, decano de Bioquímica, según consta en el amparo. “Los que tienen material para analizar o quieren recibir asesoramiento, somos las personas a contactar”, agregó.

Consultada para esta nota, la concejala rosarina Caren Tepp destacó la articulación entre la academia, el activismo y las madres. “Nos preocupa también que no se pueda avanzar con la ley provincial de cannabis medicinal que es más amplia. Y este retraso tiene que ver con la negativa del Gobierno Nacional de autorizar la importación de semillas y de material vegetal para preparar aceite a gran escala”, sostiene. La única herramienta es el autocultivo y está criminalizado, agrega.

“Las madres estaban muy solas, con realidades muy diferentes. Algunas atendían comercios, otras son docentes o trabajan en el Estado y tenían miedo de dar la cara al momento del amparo. También les pasó de dejar su trabajo para dedicarse a la salud de sus hijos. Ahora son un grupo fuerte, se ayudan y apoyan mucho entre sí”, destaca la consejala de Ciudad Futura.

En la presentación judicial ante fuero civil se mencionan muchas leyes. La de drogas, que puede penar el cultivo con cuatro a quince años de cárcel y en el peor de los casos, con hasta veinte si decidieran cultivar juntas, y castigo para quien eventualmente alquile un lugar para hacerlo; las normas que protegen los derechos de niños, niñas y adolescente o a las personas con discapacidad. Pero hay una muy vinculada con la historia del pequeño Santino, el primero de los ocho casos presentados en el amparo: la ley derechos del paciente.

Crónica de un dolor que sólo calma el cannabis

Shock Room

El calvario de Erica Rojas y su familia comenzó cuando Santino tenía ocho meses. Le detectaron un tumor en la cabeza “del tamaño de una pelota de tenis”. Luego de extraérselo en el Sanatorio de la Mujer, el bebé se descompensó y no despertaba. Le había quedado un hueco en el lugar del tumor por el que entraba líquido cefalorraquídeo y tuvieron que valvularlo. “En su internación la válvula fue modificada varias veces y se infectó dos veces. Dada el alta en octubre de 2015, solo tenía una parálisis en una parte del cuerpo, venía recuperándose rápido y estaba totalmente conectado”, escribió la madre.

En adelante, Santino volvería a la terapia intensiva varias veces con convulsiones y casi sin oxigeno. En una de las internaciones tuvieron que operarlo porque la válvula fallaba: le chorreaba pus y tenía todo el todo el sistema central infectado por lo que debían drenarle la cabeza, manteniéndolo en un coma inducido. Aquella vez el neurocirujano le advirtió que las posibilidades de vivir eran pocas y si eso ocurría “el camino iba a ser muy largo”. Rojas no entendía porque no podían estabilizarlo.

“Decido empezar a investigar cada medicación que le daban para ver cuáles eran los beneficios y cuáles eran los efectos adversos. Gran sorpresa me llevé cuando me di cuenta que todo lo que le daban tenía más efectos adversos que beneficios”, sostiene la madre de Santino.

Un día yendo a la terapia, en un lugar que recuerda como un vivero, aunque tal vez haya sido un growshop o tienda de cultivo, vio la foto de una mujer y su hija con epilepsia detrás una planta de cannabis. Era la tapa de la revista THC. Al lado, había otro ejemplar con un retrato del médico Marcelo Morante, especialista en dolor. “Sin dudarlo, compré varias revistas; y el que me atendía me dijo ‘¿qué necesitás realmente, para que te lleves todo esto?’, y le contesté que necesitaba esperanza”. En ese local la contactaron con la Asociación Mamá Cultiva.

Luego, una intervención quirúrgica a fin de de mayo de 2016, en la que parecía encaminarse su cuadro “a minutos de salir del quirófano, empieza a desaturar, es decir, baja el porcentaje de oxígeno en sangre y hace una bradicardia (descenso en los latidos del corazón)”.

Santino estuvo los siguientes veinte días en coma, con respirador artificial y una inminente traqueotomía. Como la terapia estaba en refacción, lo pasaron a las camas de guardia, el shock room, con un horario de visita muy restringido. Una hora y media a la mañana y otra a la tarde. “El tomaba mucha medicación, entre ellas morfina, uno de sus efectos adversos es que deprime el sistema respiratorio, por lo que pido que le corten el paso endovenoso de la morfina. Me dicen que se puede hacer gradual, no rápido porque en sus condiciones podía tener un paro respiratorio”, recuerda.

Ya estaba decidida a darle cannabis. Insistió en que apaguen la máquina que goteaba la morfina. Al otro día comenzó a respirar por sus propios medios. Ya no precisaba la traqueotomía, pero no se estabilizaba. Tenía fiebre y rigidez. El primero de octubre le contó a su marido que probaría con el aceite, al otro día lo llevó. “Sabía que era ilegal así que tenía claro que lo iba a hacer a escondidas. Poniéndome de espaldas a enfermería, trato de darle las dos gotas y me sale un chorro, en las condiciones que él estaba me pasó por la cabeza ‘ahora se ahoga, se broncoaspira, se muere… nadie va a ver lo que yo quise hacer realmente, que él esté mejor’”.

Esa noche le bajó la fiebre. Ella siguió dándole gotas a escondidas y despertó dos días después. “Shockeada, feliz, sin entender, voy al Sanatorio y puedo verlo parpadear, bostezaba como si recién se despertaba de una buena noche. Yo lloraba y daba gracias, ni a Dios, ni a los médicos, mi gratitud fue a la planta”. Poco después le contó a la jefa de Guardia. Rojas dice que le respondió: “Habíamos hecho todo por él; si esto le hace bien, no me voy a oponer, pero vos se lo vas a dar, nosotros no se lo podemos dar”.

Pocas semanas después se lo pudo llevar. Vinieron otras internaciones y externaciones pero el 17 mayo pasado comenzó la última. Ella ya militaba en Mamá Cultiva. “Ya no estoy sola”, escribió en el amparo. Le dio aceite a Santino con el consentimiento médico hasta su muerte.

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Emilio Ruchansky

Emilio Ruchansky

Periodista especializado en la problemática del uso de drogas. Es editor de la revista THC y autor del libro Un mundo con drogas (2015). Fue columnista de judiciales del noticiero Visión 7.

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