Santi, un niño de 10 años residente en el barrio de Flores, enfrenta una compleja realidad desde sus primeros meses de vida: epilepsia refractaria y parálisis cerebral. Su historia no solo involucra esta condición, sino también a una familia que lucha día a día para brindarle una mejor calidad de vida. Actualmente, se encuentran en un punto crítico: necesitan viajar a México para que Santi reciba un tratamiento que podría mejorar su estado, pero carecen de los recursos económicos para hacerlo por sus propios medios.
Los Desafíos de la Epilepsia Refractaria
La epilepsia refractaria es una forma grave de epilepsia que no responde a los tratamientos tradicionales. En estos escenarios, las convulsiones continúan a pesar de la administración de varios medicamentos, afectando de manera directa el desarrollo neurológico, la independencia y la vida diaria del paciente. En los más pequeños, estas convulsiones persistentes pueden causar daño cerebral, alterando el movimiento, la comunicación y otras funciones esenciales.
El Impacto en la Vida de Santi
Para Santi, una convulsión intensa a los tres meses de edad resultó en parálisis cerebral. Esta condición, aunque no progresa, es permanente, afectando el control del movimiento, la postura y en muchos casos, la comunicación. Cada niño lo enfrenta de forma única, pero todos necesitan tratamientos continuos, estimulación y apoyo para mantener y mejorar sus habilidades. En el caso de Santi, su vida diaria está llena de terapias, consultas médicas y una rutina que requiere un esfuerzo significativo, tanto de él como de su familia.
Una Esperanza Desde México
El origen de la situación de Santi es un trastorno genético denominado “PIGA-CDG” o deficiencia del Gen PIGA, que afecta el desarrollo de órganos y desencadena convulsiones. Ante este diagnóstico, su madre, sin rendirse, exploró todas las opciones posibles en Argentina: consultas médicas, tratamientos, gestiones y solicitudes de ayuda. En su búsqueda, llegó a descubrir un ensayo clínico en México, destinado a mejorar la función neurológica y la calidad de vida de niños con condiciones complejas como la de su hijo. Lograr que Santi fuera aceptado en este programa fue un rayo de esperanza, aunque también presentó un nuevo desafío: el alto costo del tratamiento.
Un Llamado a la Solidaridad
El tratamiento tiene un costo de 35.000 dólares, sin contar los gastos de viaje y alojamiento. Esta cifra es inalcanzable para la familia. No se trata de una promesa milagrosa o una cura definitiva, sino de una oportunidad tangible para mejorar la vida de un niño que ya ha enfrentado mucho. Para Santi, este viaje representa la posibilidad de reducir las crisis, alcanzar mayor bienestar y disfrutar de días un poco más livianos.
Hoy, su familia solicita ayuda. Cada contribución, por pequeña que sea, es valiosa. Y compartir su historia también es una manera de contribuir. A veces, la diferencia entre rendirse y seguir luchando está en la mano extendida de otros. Para Santi, ese apoyo puede significar un cambio significativo.
Información para colaborar. Alias: todos-por-santi (titular Romina Bianchi).